Le syndrome d’Asperger, souvent qualifié d’« autisme sans déficience intellectuelle », intrigue autant qu’il est méconnu. Entre une invisibilité relative dans l’espace public et des diagnostics tardifs, ce trouble du spectre autistique mérite que l’on s’y penche – et pas qu’un peu, juré !
Syndrome d’Asperger : de quoi parle-t-on ?
Environ une personne autiste sur dix vivrait avec un syndrome d’Asperger, d’après les estimations. Mais, loin des clichés, Asperger ne rime pas avec génie incompris ou professeur Tournesol. Ce trouble, neurologique et d’origine génétique, fait son entrée officielle dans le jargon médical en 1994, mais il a été décrit dès 1943 par le psychiatre autrichien Hans Asperger, puis présenté à la communauté scientifique par Lorna Wing en 1981.
Point crucial : un Asperger, ou « Aspie » pour les intimes, n’a ni déficience intellectuelle, ni retard du langage. Ouf ! Ils suivent, en général, une scolarité normale (avec parfois quelques petits ajustements) et leur QI est généralement supérieur à 70. Certains présentent même des capacités intellectuelles poussées, notamment en mémoire ou calcul mental, mais gare à la généralisation, tous les Asperger ne sont pas des mini-Einstein.
Le décryptage du monde social : un défi quotidien
Ce qui fait la particularité d’un enfant ou adulte Asperger, c’est une difficulté à décoder les informations de l’environnement – tout particulièrement celles qui concernent la communication verbale et non verbale. Asperger, c’est un peu comme découvrir un film sans sous-titres : les codes sociaux échappent, les expressions et les sous-entendus aussi. La « cécité mentale » aux règles de la vie en société pose de vrais défis, qui nécessitent apprentissage et adaptation permanente.
Si l’honnêteté, la franchise, la loyauté, l’absence de préjugés et le sens du détail sont des atouts appréciés, la monnaie de la pièce inclut un besoin marqué de routine, une difficulté à écouter ou à suivre une conversation, parfois du mutisme, un déficit d’empathie et une allergie au second degré (croyez-le, l’ironie ? Très peu pour eux). Cela peut conduire à l’isolement social, à l’anxiété et, dans les cas les plus graves, à la dépression voire à des tentatives de suicide. D’où l’importance d’un diagnostic aussi précoce que possible. Et, disons-le, découvrir qu’on est Asperger peut aussi être un vrai soulagement pour l’entourage comme pour la personne concernée.
À la recherche d’un diagnostic : un parcours parfois semé d’embûches
Le diagnostic s’appuie sur une batterie de tests et questionnaires, prenant en compte la diversité des manifestations. Les symptômes sont parfois moins visibles, notamment chez les filles et femmes adultes – un point mis en lumière par une étude américaine publiée fin 2017, qui démontre la tendance des filles à adopter des stratégies de camouflage et d’imitation sociale. Cela explique pourquoi nombre de jeunes filles ne sont diagnostiquées que tardivement, parfois à l’âge adulte. Heureusement, le délai tend à diminuer, le syndrome gagnant en notoriété.
Idéalement, on s’adresse à un Centre Ressources Autisme (CRA), présent dans chaque grande région de France, pour un diagnostic pluridisciplinaire. Problème : trois ans d’attente au minimum restent la norme… Les cabinets libéraux proposent des pré-diagnostics plus rapides, mais non remboursés (400 à 1 000 euros), devant être validés tout de même par un psychiatre. Le diagnostic, une fois posé, change la donne : il permet la mise en place d’un accompagnement adapté.
S’intégrer, apprendre les codes : l’accompagnement et la vie quotidienne
L’après-diagnostic, c’est l’entrée dans un univers d’aides spécialisées : orthophonistes pour apprivoiser l’ironie et les émotions dans le langage, thérapeutes pour apprendre les normes sociales via des mises en situation, en individuel ou en groupe.
- Les ateliers ludiques, à l’instar de ceux du centre Friends’ Play fondé par Natassa Yannaca, utilisent jeu, art et jeux de rôles pour apprendre à : jouer ensemble, suivre des règles, gérer ses émotions, résoudre des conflits, participer aux conversations.
- Un accompagnant scolaire (AVS ou AESH) peut faciliter l’intégration à l’école.
- Mais la cour de récréation demeure un terrain « hostile », souvent oublié, où moqueries et rejet font des ravages, soulignant l’impératif d’un encadrement spécifique.
Pour un Aspie, passionné par exemple d’Égypte ancienne ou de dinosaures, rejoindre un club ou une colonie à thème peut être une manière futée de se créer un cercle social hors scolaire. Et la famille a aussi sa place : les jeux de société sont d’excellents outils pour apprendre à coopérer… et à perdre sans (trop) râler.
Heureusement, la prise en charge progresse en France grâce à un réseau d’associations et de CRA, mais aussi au service Autisme Info Service, une ligne d’écoute, d’information et d’orientation gratuite et nationale. À chacun donc d’avancer, pas à pas, dans un parcours où patience rime avec bienveillance, pour que la différence ne rime plus avec exclusion.
